什么是罕見??？

罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰之間的疾病或病變；國際確認(rèn)的罕見病有七千種，約占人類疾病的10%。據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)道，約有80%的罕見病由遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。雖然發(fā)病率底，但罕見病的病種多，我國罕見病涉及上千萬人。例如成骨不全癥（瓷娃娃?。⒀巡?、白化病、法布雷病、戈謝氏癥等均屬于罕見病。

國際罕見病日的由來

國際罕見病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。 2009年2月28日第二個(gè)國際罕見病日后，在各國的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

國際罕見病日旨在促進(jìn)社會(huì)公眾和政府對(duì)罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注。