新華社北京１０月２７日電（記者胡浩）“冰桶挑戰(zhàn)”引起了不少社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注。但罕見(jiàn)病的救治不能僅僅靠“冰桶挑戰(zhàn)”。近來(lái)，我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療保障正在逐步形成政府主導(dǎo)、多方合力的局面。

由于罕見(jiàn)病認(rèn)知度低，不少罕見(jiàn)病患者面臨診斷難、治療難、保障難的“三難”局面。不少罕見(jiàn)病藥物價(jià)格昂貴且需要終身服用，一般家庭都無(wú)法自費(fèi)負(fù)擔(dān)，患者即使得到慈善捐助，也無(wú)法保障其長(zhǎng)期性和穩(wěn)定性。只有將罕見(jiàn)病納入國(guó)家醫(yī)保體系，才能給病人真正終身的保障。

“‘冰桶挑戰(zhàn)’使罕見(jiàn)病進(jìn)入了大眾視野，而政府、專業(yè)學(xué)會(huì)和企業(yè)等對(duì)罕見(jiàn)病診治保障問(wèn)題的努力從未停歇過(guò)?！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員丁潔介紹，“近年來(lái)，我國(guó)多個(gè)學(xué)會(huì)行動(dòng)起來(lái)制定和宣傳罕見(jiàn)病診治規(guī)范；為方便醫(yī)生轉(zhuǎn)診，區(qū)域性的罕見(jiàn)病診治中心也逐漸建立起來(lái)。在治療保障方面，針對(duì)有顯著治療效果的罕見(jiàn)病，我國(guó)各地區(qū)根據(jù)自身情況進(jìn)行了探索?！?/p>

目前，浙江、上海、寧夏、青島等１３個(gè)省市已將部分罕見(jiàn)病納入政府醫(yī)療保障范圍。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)金大鵬認(rèn)為，目前我國(guó)罕見(jiàn)病患者醫(yī)療保障“堅(jiān)冰已經(jīng)打破，航向已經(jīng)指明，正在迎來(lái)春天曙光”。２０１５年，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政管理局發(fā)布了罕見(jiàn)病孤兒藥保障的征求意見(jiàn)稿，一些省份專門在醫(yī)學(xué)會(huì)下成立了罕見(jiàn)病分會(huì)?，F(xiàn)在無(wú)論是社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)還是醫(yī)藥生產(chǎn)企業(yè)，也紛紛參與到幫助和援助罕見(jiàn)病患者的行列之中。隨著大病保險(xiǎn)的全覆蓋和醫(yī)保多重網(wǎng)絡(luò)的編織，罕見(jiàn)病患者也將得到更多的關(guān)注和保障。

北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)副主任委員王琳建議，由于罕見(jiàn)病具有種類多，可治療比率低，部分疾病治療具有顯著的有效性和不可替代性等特點(diǎn)，應(yīng)探索并推動(dòng)為罕見(jiàn)病設(shè)立特殊醫(yī)保審批機(jī)制。