他們是“醫(yī)學(xué)的孤兒”，患上的是發(fā)病率數(shù)萬(wàn)甚至百萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)病。他們身體脆弱，但是心理堅(jiān)強(qiáng)。肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）、白化病、苯丙酮尿癥……每一種罕見(jiàn)病的背后，都是一個(gè)殘酷又真實(shí)的世界。關(guān)注罕見(jiàn)病患者。